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7 간경변증 등 일으키는 신생아 담도폐쇄증
‘1만 명당 1명 발생’희귀 선천성 질환
간에서 만든 담즙이 소장에 전달 안 돼
대변에 담즙 색소 안 섞이며 색 달라져
발견 늦을수록 간에 치명적 손상 입혀
약물 요법 사용 불가 수술만이 해결책
막힌 담도를 제거한 뒤 간과 소장 연결
카지노 에이전시 후기D)에서는 간문맥 주변 조직이 하얗게 두꺼운 부위(C 화살표)가 관찰되고,담낭 모양도 정상 담낭(B 화살표)처럼 둥근 형태의 매끈한 " style="text-align: center;">
아이가 태어나면 부모는 손가락과 발가락을 세어보고,숨은 잘 쉬는지,젖은 잘 먹는지를 살핀다.하지만 의외로 많은 부모가 놓치는 것이 있다.바로 기저귀 속 대변 색깔이다.
신생아의 대변이 황금빛이 아니라 회색이나 흰색으로 변했다면 단순한 소화 문제가 아닐 수 있다.출생아 1만 명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀질환인 담도폐쇄증의 신호일 가능성이 있기 때문이다.담도폐쇄증은 진단이 하루라도 늦어질수록 아이의 간 기능이 돌이킬 수 없이 악화할 수 있어 무엇보다 빠른 발견과 치료가 중요하다.
담도폐쇄증은 간에서 만들어진 담즙이 소장으로 이동하는 통로인 담도가 출생 직후부터 막히는 선천성 질환이다.정상적으로 담즙은 지방을 소화하고 노폐물을 배출하는 역할을 하지만,담도가 막히면 담즙이 간 안에 고여 간세포를 지속해서 손상시킨다.결국 간섬유화와 간경변증으로 진행할 수 있다.
성인에게 발생하는 담도폐쇄는 담석이나 종양 등으로 담도의 일부가 막히는 경우가 대부분이다.반면 소아 담도폐쇄증은 담도 곳곳이 동시에 손상되고 수축하면서 기능을 잃는다는 점에서 전혀 다른 질환이다.아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만,바이러스 감염 등을 계기로 과도한 면역반응이 담도를 공격하는 자가면역 기전이 관여할 것으로 추정된다.
담도폐쇄증은 출생과 동시에 간 손상이 시작된다.하지만 초기에는 아이가 특별히 아파 보이지 않아 부모가 이상을 알아차리기 쉽지 않다.대표적인 증상은 황달과 창백한 대변이다.다만 황달은 건강한 신생아에게서도 흔하게 나타나는 생리적 황달과 구별하기 어려워,황달만으로 담도폐쇄증을 의심하기는 쉽지 않다.
따라서 부모가 가장 눈여겨봐야 할 것은 대변 색이다.담즙이 장으로 내려가지 못하면 대변은 황금색 대신 회색이나 흰색으로 변한다.이러한 변화가 보인다면 즉시 소아과와 소아외과 전문의를 찾아 정확한 진단을 받아야 한다.
진단은 혈액검사와 영상검사부터 시작한다.혈액검사로 담즙 정체를 나타내는 빌리루빈 수치를 확인하고,복부 초음파와 자기공명영상(MRI) 등을 통해 담도 이상 여부를 살핀다.이후 담도폐쇄증이 강하게 의심되면 전신마취 상태에서 담도조영술을 시행해 최종 확진한다.
담도폐쇄증으로 진단되면 곧바로 카사이(Kasai) 수술을 시행한다.담도폐쇄증에는 막힌 담도를 회복시키는 약물이 아직 없다.따라서 수술만이 유일한 치료법이다.카사이 수술은 간 바깥쪽의 막힌 담도를 제거한 뒤 간과 소장을 직접 연결해 담즙이 다시 장으로 흘러갈 수 있도록 만드는 수술이다.흔히‘담도-소장 문합술’이라고도 한다.이 수술은 가능한 한 빠르게 시행할수록 남아 있는 간 기능을 보존할 가능성이 크다.간 손상이 심해지기 전에 담즙이 흐를 길을 만들어 주는 것이 무엇보다 중요하기 때문이다.
하지만 수술이 끝났다고 치료가 모두 끝나는 것은 아니다.카사이 수술로 담즙의 길을 만들어도 간 내부의 손상된 담도는 그대로 남아 담즙 흐름을 방해할 수 있다.이미 간섬유화가 상당히 진행된 경우라면 수술 이후에도 간 기능이 계속 악화할 수 있다.
실제로 담도폐쇄증 환아 3명 가운데 1명은 생후 1~2년 안에 간 이식을 고려해야 하며,열 살 전후에는 절반 정도가 간 이식을 받는다.전세계적으로 18살 미만 소아 간 이식의 가장 큰 원인 역시 담도폐쇄증으로 인한 간경변증이다.
수술 이후 가장 주의해야 할 합병증은 담도염이다.담즙 정체와 장내 세균 감염 등이 원인으로 추정되며,반복되는 담도염은 간섬유화를 더욱 악화시킨다.담도폐쇄증 환아가 기침이나 설사 같은 다른 증상 없이 갑자기 열이 난다면 담도염 가능성을 우선 의심해야 한다.이 경우 지체 없이 병원을 찾아 항생제 치료를 받아야 한다.
평소에는 담즙 흐름을 돕는 약물과 지용성 비타민을 꾸준히 복용하고,정기적으로 간 기능을 확인하는 것이 중요하다.또한 간경변증이 진행되면 식도정맥류,위정맥류,간폐증후군 등 합병증 발생 여부도 함께 점검해야 한다.
간 이식 이후에도 관리의 중요성은 달라지지 않는다.성인 환자가 면역억제제 농도를 안정적으로 유지하는 데 집중한다면,소아 환자는 여기에 성장과 발달까지 함께 고려해야 한다.담도폐쇄증 환아는 담즙 분비 부족과 간 기능 저하로 영양 흡수가 원활하지 않아 성장 지연이나 비타민 결핍,골밀도 저하를 겪는 경우가 적지 않다.따라서 간 이식 후에도 또래 아이들처럼 건강하게 성장하고 있는지를 지속적으로 확인해야 한다.
담도폐쇄증 치료는 한 명의 의료인만으로 이루어질 수 없다.수술을 담당하는 소아외과를 중심으로 소아소화기영양과,소아감염면역과,소아신장과,간이식팀 등 여러 진료과가 함께 협력하는 다학제 진료가 필수적이다.수술뿐 아니라 간 기능 관리,감염 예방,성장 관리,간 이식 후 합병증 관리까지 장기간 이어지는 치료가 필요하기 때문이다.
담도폐쇄증은 하루라도 빨리 발견할수록 아이의 간을 더 오래 지킬 수 있는 질환이다.부모가 기저귀 속 대변 색깔을 관심 있게 살펴보는 작은 습관이 아이의 평생 건강을 좌우할 수 있다.성인 담도질환과는 발생 원인과 치료 과정이 전혀 다른 만큼 소아 담도폐쇄증에 대한 전문적인 다학제 치료와 장기적인 관리가 무엇보다 중요하다.
인경 | 세브란스 어린이병원 소아외과 교수
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